Expertos y pacientes presentan en Foment del Treball una hoja de ruta para un abordaje integral de la epilepsia en Cataluña
El documento de consenso "Epilepsia en Cataluña. El reto de un abordaje integral", impulsado con el apoyo de Angelini Pharma, propone medidas para mejorar la atención sanitaria y la calidad de vida, la inclusión educativa y la integración laboral de las personas con epilepsia.
La sede de Foment del Treball en Barcelona acogió el pasado 14 de octubre la presentación del documento de consenso "Epilepsia en Cataluña. El reto de un abordaje integral". El trabajo, elaborado por especialistas en epilepsia, asociaciones de pacientes y expertos del ámbito socioeconómico y laboral, recoge los principales retos en el abordaje de la enfermedad y una serie de propuestas para seguir avanzando.
Durante la jornada se dieron a conocer las principales conclusiones del consenso desde tres perspectivas complementarias: la atención sanitaria, el impacto socioeconómico y laboral de la enfermedad y las necesidades de las personas con epilepsia y sus familias.
Una enfermedad que va más allá de la consulta
La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes y afecta a cerca de 500.000 personas en España, según la Sociedad Española de Neurología¹. Más allá de las crisis, la enfermedad puede condicionar la autonomía personal, el bienestar emocional y las oportunidades educativas y laborales de quienes conviven con ella.
Por eso, el consenso plantea que la atención a la epilepsia incorpore también su dimensión social, educativa y laboral.
Las principales propuestas
En el ámbito asistencial, el documento propone desarrollar una ruta asistencial integrada que conecte la atención primaria, la neurología y las unidades especializadas, reforzar el trabajo en red e impulsar herramientas como la telemedicina. También plantea agilizar la atención tras una crisis, potenciar la enfermería especializada y asegurar una buena transición de la atención pediátrica a la adulta.
En el ámbito social, recomienda mejorar la información sobre ayudas, contar con recursos desde el momento del diagnóstico y reforzar el apoyo a familiares y cuidadores.
En las aulas, los expertos proponen reforzar la formación del profesorado, actualizar los protocolos de actuación ante una crisis y garantizar la participación del alumnado con epilepsia en todas las actividades.
En el entorno laboral, el consenso apuesta por que el diagnóstico no suponga por sí mismo una limitación para acceder a un empleo o mantenerlo, promoviendo adaptaciones y una mayor coordinación entre neurología, medicina del trabajo y agentes sociales.
La colaboración como punto de partida
Este documento supone un nuevo paso en el trabajo impulsado con el apoyo de Angelini Pharma para mejorar el abordaje de la epilepsia mediante la colaboración entre profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes, instituciones y agentes sociales. La iniciativa da continuidad a la declaración institucional aprobada por unanimidad en el Parlament de Catalunya el pasado 19 de marzo y al encuentro celebrado el 24 de julio con la Comisión de Salud del Parlament, en el que se identificaron los principales retos asistenciales y sociales de la enfermedad.
"En Angelini Pharma trabajamos para mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia y contribuir a dar respuesta a sus necesidades. Estamos convencidos de que la colaboración entre profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes e instituciones es clave para seguir avanzando hacia una atención cada vez más integral", señaló Daniel Gheorghe, director general de Angelini Pharma España.
Referencias:
- Sociedad Española de Neurología (SEN). La epilepsia afecta ya en España a casi 500.000 personas. Nota de prensa. Disponible en: https://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link442.pdf
