EpiClave pone en valor el papel de las asociaciones para avanzar en el abordaje de la epilepsia
Angelini Pharma ha reunido en Madrid a representantes de distintas asociaciones de pacientes con epilepsia en el marco de “EpiClave, el papel del asociacionismo en epilepsia”, un proyecto orientado a conocer la realidad del movimiento asociativo, identificar sus principales necesidades y contribuir a reforzar su papel en el acompañamiento a las personas con epilepsia y sus familias.
La iniciativa se ha desarrollado junto a la Unión Galega de Epilepsia (UGADE), la Asociación de Personas con Epilepsia de Castilla y León (ASPECYL), la Asociación Aragonesa de Epilepsia (ASADE), Guerreros Púrpura y la Associació Menorquina d’Epilèpsia (AMEP), y ha contado con la colaboración de la Federación Española de Epilepsia (FEDE). A través de distintas sesiones de trabajo, las entidades han analizado la situación de sus respectivos territorios, compartido experiencias y buenas prácticas e identificado retos tanto asistenciales como asociativos.
Este trabajo ha permitido obtener una visión conjunta de algunos de los desafíos a los que se enfrentan actualmente las asociaciones. Entre las principales necesidades identificadas se encuentran ampliar y activar su base social, especialmente entre los perfiles más jóvenes; reforzar su visibilidad y comunicación, con especial atención al entorno digital; y garantizar la continuidad y estabilidad de sus servicios, para mantener una respuesta sostenida a pacientes, cuidadores y familias.
El análisis realizado en EpiClave ha puesto de manifiesto también otros retos recurrentes, como ampliar la presencia de las asociaciones en el territorio, reforzar su relación con profesionales sanitarios e instituciones, adaptar los servicios a las distintas necesidades de los pacientes, consolidar una base estable de voluntariado y disponer de espacios de referencia desde los que prestar atención y desarrollar sus actividades.
Estas necesidades adquieren especial relevancia ante las desigualdades territoriales detectadas en el acceso a recursos especializados y la presión asistencial existente en algunos ámbitos. En este contexto, las asociaciones desempeñan una labor que va más allá del acompañamiento: contribuyen a identificar necesidades no cubiertas, ofrecen apoyo psicosocial, desarrollan acciones de formación y sensibilización y trabajan para reducir el estigma que todavía acompaña a la epilepsia.
El proyecto se alinea, además, con el Plan de Acción Mundial Intersectorial sobre la Epilepsia y otros Trastornos Neurológicos (IGAP), que reconoce a las organizaciones de pacientes como agentes fundamentales para identificar desigualdades y necesidades, favorecer el apoyo a pacientes y familias y mejorar la coordinación entre los ámbitos sanitario, social, educativo y laboral.
El encuentro celebrado en Madrid ha servido para compartir las conclusiones de este trabajo y generar un espacio de intercambio entre entidades con realidades territoriales diferentes, pero con un objetivo común: mejorar la respuesta y el acompañamiento que reciben las personas con epilepsia y sus familias.
Con EpiClave, Angelini Pharma continúa impulsando la escucha y la colaboración con las asociaciones de pacientes como parte esencial para comprender el impacto real de la epilepsia y avanzar hacia un abordaje más coordinado y centrado en las personas, contribuyendo al mismo tiempo a fortalecer la capacidad de estas entidades para seguir informando, acompañando y dando voz a quienes conviven con la enfermedad.
