Expertos y pacientes reclaman en el Parlamento Europeo un mayor impulso a las políticas europeas sobre epilepsia y enfermedades raras
El Parlamento Europeo ha acogido el encuentro “Epilepsia y Enfermedades Raras. De los Silos a la Sinergia”, una iniciativa organizada por la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y el International Bureau for Epilepsy (IBE) para reforzar la visibilidad y el abordaje de estas patologías en la agenda sanitaria de la Unión Europea. La jornada reunió a representantes institucionales, organizaciones de pacientes, profesionales clínicos e industria, con el objetivo de avanzar en la coordinación asistencial, el diagnóstico temprano y un acceso más equitativo a los servicios de atención.
Durante la sesión se revisaron las líneas de trabajo que la Comisión Europea está desarrollando en materia de salud, innovación e investigación, así como los retos persistentes en el tratamiento y el acompañamiento social de las personas con epilepsia y enfermedades raras. Los participantes coincidieron en la necesidad de fortalecer las políticas comunitarias para reducir desigualdades, mejorar el acceso a la innovación y promover un enfoque integral de atención.
Uno de los modelos presentados como referente fue EpiAlliance, una iniciativa conjunta desarrollada en España que reúne a sociedades científicas, asociaciones de pacientes y entidades colaboradoras, entre las que se encuentra Angelini Pharma, para impulsar un modelo de atención más cohesionado y centrado en las necesidades reales de las personas con epilepsia. Una iniciativa que ha sido destacada como un ejemplo de buenas prácticas, con potencial para ser replicada en otros países europeos interesados en reforzar su atención a esta patología.
El encuentro también puso de relieve la carga sanitaria y social que supone la epilepsia en Europa, una enfermedad neurológica que con frecuencia continúa infradiagnosticada y estigmatizada. Reforzar su presencia en las prioridades comunitarias se considera esencial para mejorar el acceso a tratamientos innovadores, avanzar en investigación y garantizar un apoyo adecuado tanto a los pacientes como a sus familias.
Con su participación en esta jornada, Angelini Pharma refuerza su voluntad de seguir contribuyendo al desarrollo de iniciativas que impulsen avances reales en la atención a la epilepsia. La compañía mantiene su compromiso de trabajar junto a organizaciones de pacientes, sociedades científicas e instituciones europeas para promover modelos asistenciales más coordinados, equitativos y centrados en las personas.