Epilepsia

50 millones de personas en todo el mundo viven con epilepsia, la sexta enfermedad neurológica en términos de mortalidad, con 400,000 nuevos casos cada año solo en Europa. Eso equivale a un nuevo caso casi cada minuto.

Mientras que al menos 15 millones de ciudadanos europeos de todas las edades han tenido una convulsión en algún momento de su vida, la epilepsia puede desarrollarse en cualquier persona y a cualquier edad y, en alrededor del 50% de los casos, su causa sigue siendo desconocida.

El estigma que rodea a esta condición afecta la calidad de vida y la inclusión social de las personas con epilepsia y de sus seres queridos. De hecho, el estigma puede retrasar la búsqueda de atención médica adecuada, el acceso al cuidado y la disponibilidad de tratamientos, mientras que la discriminación institucional puede impactar áreas como la educación, el empleo, el matrimonio, el embarazo e incluso las regulaciones para conducir. A pesar de esto, muy pocos países europeos cuentan con planes nacionales para gestionar este trastorno. Por lo tanto, es de suma importancia contribuir a la implementación del Plan de Acción Global Intersectorial para la epilepsia y otras enfermedades neurológicas (IGAP, por sus siglas en inglés) de 10 años, con el fin de mejorar el enfoque de salud pública hacia la epilepsia, aumentar la cobertura de servicios y reemplazar las legislaciones discriminatorias.

Angelini Pharma cree firmemente que una comprensión profunda de las condiciones de las personas allana el camino hacia un mayor compromiso y mejores soluciones de atención sanitaria para ellas.

Desde su ingreso al campo de la epilepsia en 2021, Angelini Pharma adoptó una postura de escucha hacia las personas que viven con esta enfermedad, con el objetivo de generar conciencia y reconocer los desafíos diarios a los que se enfrentan las personas con epilepsia y su impacto en la calidad de vida. Las principales necesidades no cubiertas que surgieron ampliamente incluyen la inclusión en el trabajo, el equilibrio en las relaciones y el acceso a tratamientos.

En el centro del compromiso de la empresa con la epilepsia se encuentran múltiples campañas educativas destinadas a generar cada vez más conciencia sobre la vida con epilepsia, colaborando con asociaciones de pacientes para amplificar sus experiencias y necesidades, escuchando sus propias voces.

A lo largo de los años, Angelini Pharma ha fortalecido sus relaciones con organizaciones de pacientes y ha contribuido a mejorar los intercambios entre la industria farmacéutica y la comunidad de pacientes. International Bureau for Epilepsy (IBE), la organización de pacientes más grande del mundo, es un gran socio para la empresa, que apoya y amplifica diversas iniciativas promovidas por IBE, incluidas la campaña de concienciación #50MillionSteps contra la epilepsia y el proyecto de gran impacto Women and Epilepsy.

A pesar de la gran necesidad de generar conciencia y lograr una mejor inclusión, por la cual Angelini Pharma continúa haciendo su máximo esfuerzo para visibilizar, no muchos países europeos son capaces de prevenir eficazmente la discriminación y proporcionar acceso a tratamientos para las personas con epilepsia.

Desde 2022, Angelini Pharma ha promovido una amplia iniciativa multidisciplinaria y con múltiples partes interesadas: Headway, una nueva hoja de ruta para la salud cerebral. Headway fue concebida y lanzada en 2017 por el grupo de reflexión The European House Ambrosetti en asociación con la empresa, inicialmente en el ámbito de la salud mental, y luego ampliada para abarcar también la epilepsia. Es una plataforma para la reflexión estratégica, el análisis, el diálogo y la comparación de experiencias europeas en la gestión de personas con trastornos mentales y neurológicos, incluida la epilepsia. Dentro de este marco, la empresa produce anualmente dos informes sobre el estado de la gestión de las enfermedades de salud cerebral en Europa. En 2023, Angelini Pharma los presentó en mesas redondas institucionales en varios países europeos, como en los Parlamentos europeos y locales, o en embajadas italianas en cada país, reuniendo a partes interesadas clave para compartir y discutir necesidades no cubiertas, prioridades y mejores prácticas.

Solo monitoreando la capacidad de respuesta de los países, evaluando las tendencias a lo largo del tiempo y comparando los sistemas de salud, es posible obtener una visión dinámica y completa de los efectos de los trastornos de salud cerebral en la sociedad. Y como empresa farmacéutica, Angelini Pharma debe desempeñar un papel clave no solo en el desarrollo de mejores soluciones de atención médica, sino también en fomentar cambios en las políticas al arrojar luz sobre las necesidades reales de las personas con epilepsia.