EXTIGMAS: derribando mitos sobre la epilepsia
Lo que no siempre vemos de la epilepsia
La epilepsia sigue estando rodeada de ideas preconcebidas que condicionan la comprensión social de esta enfermedad y afectan a la vida de las personas que conviven con ella siendo una de las enfermedades neurológicas más prevalentes, con una incidencia estimada de más de 50 millones de personas en todo el mundo1.
En España afecta a cerca de 450.000 personas1 y se calcula que hasta un 10% de la población experimentará una crisis epiléptica a lo largo de su vida2. Aunque en los últimos años se han logrado avances significativos, alrededor del 40% de los pacientes sigue sufriendo crisis a pesar de haber recibido al menos dos tratamientos previos3,4.
Con motivo del Purple Day, el Día Mundial de la Concienciación sobre la Epilepsia, impulsamos Extigmas, una campaña de sensibilización orientada a promover una conversación más informada y empática sobre la epilepsia y a visibilizar realidades que con frecuencia pasan desapercibidas.
Persisten numerosas ideas erróneas sobre la epilepsia que condicionan su percepción social y dificultan su comprensión.
Por ejemplo, la Epilepsia: mucho más que una convulsión, presenta síntomas muy variados. No todas cursan con convulsiones y pérdida de conciencia, quizá el signo/síntoma más conocido de la epilepsia5.
De hecho, solo un 20-30% de las crisis epilépticas se manifiestan en forma de convulsión con pérdida de conciencia. Otros síntomas menos conocidos son: ausencias, falta de respuesta a estímulos, auras o problemas visuales, hormigueos o movimientos automáticos repetidos6.
Esta falta de conocimiento contribuye a reforzar el estigma y dificulta la comprensión de la enfermedad.
A través de distintos contenidos divulgativos y testimoniales, Extigmas busca fomentar una mejor comprensión de la enfermedad, contribuir a cuestionar determinados mitos todavía presentes y poner la información basada en la evidencia en el centro de la conversación.
Más allá de las ideas preconcebidas
Durante años, la epilepsia se ha asociado principalmente a una imagen parcial de la enfermedad. Sin embargo, existen múltiples formas de manifestación que muchas veces pasan desapercibidas.
Extigmas nace con el objetivo de contribuir a una visión más amplia, rigurosa y humana de la epilepsia.
La epilepsia no siempre se ve como imaginamos
La epilepsia puede presentarse de formas muy diversas.
Desliza para conocer algunos síntomas que muchas veces pasan desapercibidos.
Lo que creemos sobre la epilepsia
Salimos a la calle para conocer qué percepción existe sobre la epilepsia y cómo entendemos socialmente esta enfermedad.
Las respuestas reflejan hasta qué punto determinadas ideas preconcebidas continúan formando parte de la conversación social.
Saber cómo actuar también importa
Conocer cómo actuar ante una crisis epiléptica puede ayudar a generar entornos más seguros y mejorar el acompañamiento a las personas con epilepsia.
Desliza para conocer algunas recomendaciones básicas de actuación.
Verdadero o falso
Muchas de las creencias extendidas sobre la epilepsia no siempre se corresponden con la realidad clínica de la enfermedad.
Volvemos a salir a la calle para poner a prueba cuánto sabemos realmente sobre epilepsia y seguir promoviendo información basada en la evidencia.
La epilepsia en datos
La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más prevalentes en el mundo y continúa teniendo un importante impacto social y sanitario.
Descubre algunos datos clave sobre la enfermedad.
EXTIGMAS
A través de esta iniciativa, Angelini Pharma reafirma su compromiso con la concienciación social sobre la epilepsia y con la promoción de una conversación más informada, empática y basada en el conocimiento.
#Extigmas
Referencias
- Federación Española de Epilepsia (FEDE). (2024, 4 junio). “EPiAlliance” presenta la implementación en España del Plan de Acción sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos de la OMS 2022-2031 (IGAP), pionera en epilepsia a nivel mundial [Comunicado de prensa]
- Epilepsia (no date) World Health Organization. Available at: https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy (Accessed: 09 February 2024).
- Kwan, P; Brodie, MJ. Early identification of refractory epilepsy. N Engl J Med, (2000), 342, 314-319. Panayiotopoulos, CP. Old versus new antiepileptic drugs: the SANAD study. Lancet, 2007, 370 (313-314), 315-316
- Epilepsia (no date) World Health Organization. Available at: https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy (Accessed: 09 February 2024).
- Sociedad Española Neurología (SEN). La epilepsia afecta ya en España a casi 500.000 personas. Nota de prensa. Disponible en: https://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link442.pdf
- Sociedad Española Neurología (SEN). La epilepsia afecta ya en España a casi 500.000 personas. Nota de prensa. Disponible en: https://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link442.pdf